Les proches aidants ont besoin d’un coach

​Les proches aidants devraient être reconnus comme des partenaires compétents et soutenus dans ce rôle, par exemple au travers d’un service de conseil disponible également la nuit et le week-end. Telle est la conclusion d’une étude soutenue par le Fonds national suisse (FNS).

Lorsqu’il s’agit d’encadrer des personnes gravement malades à domicile, ce sont les proches aidants qui sont le plus sollicités. Pour que ceux-ci puissent assumer sans dommage ce rôle difficile, il faudrait qu’ils soient soutenus plus systématiquement et plus tôt, par exemple dans le domaine psychosocial ainsi qu’au travers d’offres de répit. Telle est la conclusion d’une étude qui s’est penchée sur les ressources des proches aidants et sur les stratégies qu’ils mettent en place pour faire face à la situation.

Développer de bonnes stratégies

Le degré de pénibilité que les proches aidants vont attribuer à leur situation ne dépend pas uniquement du soutien qu’ils reçoivent directement, comme une assistance dans les soins prodigués, mais aussi de leurs propres stratégies et ressources. Par « ressources », on entend non seulement leurs moyens financiers, mais aussi leurs caractéristiques personnelles comme leur motivation, leurs capacités, leur personnalité et leur réseau social. Sous la direction de Beat Sottas, une équipe fribourgeoise de recherche en sciences sociales s’est intéressée au point de vue des proches aidants dans le cadre du programme national de recherche " Fin de vie " (PNR 67). Dans ce contexte, 25 personnes des cantons de Fribourg et du Valais ont été interrogées. Elles s’étaient annoncées après la lecture d’un article de journal.

Le groupe de participants était composé de vingt femmes s’occupant de leur mari, mère, père, frère ou sœur gravement malade et de cinq hommes prenant soin de leur épouse. Les chercheurs ont voulu savoir ce que les proches aidants ressentaient comme particulièrement pesant et quelles stratégies ils développaient pour faire face à une situation souvent durable.

L’étude montre que les proches aidants évoquent souvent une fatigue et un surmenage croissants, auxquels s’ajoutent la solitude, la tristesse et la peur du lendemain, un sentiment d’impuissance et de désarroi ainsi que la sensation de voir sa propre vie toujours plus conditionnée par des facteurs externes.

Parmi les stratégies mises en place par les proches pour faire face à la situation, on peut citer : la recherche active de répit, par exemple au travers du recours à des services professionnels ou à l’entourage ; la recherche d’informations et l’acquisition de compétences ; les échanges avec autrui ; la volonté de voir le verre à moitié plein ; le fait de se trouver une échappatoire et de répondre à ses propres besoins. En effet, les personnes concernées ont l’impression d’être poussées à s’occuper de leurs proches malades par leurs obligations morales ou les attentes de la société. " Le plus important, dans une telle situation, c’est d’avoir du courage et de prendre du temps pour soi afin d’instaurer une certaine distance ", explique Beat Sottas.

Pas des co-patients, mais des partenaires

Pour soutenir les proches aidants, il n’y aurait le plus souvent pas besoin d’offres de répit supplémentaires, mais surtout d’une meilleure information sur les services et financements disponibles, d’un bilan sérieux des possibilités personnelles ainsi que d’un soutien d’ordre social, psychologique et spirituel, concluent les chercheurs. Beat Sottas souligne : « Un changement de perception est nécessaire. Les proches aidants ne sont pas des co-patients. Ils doivent être traités comme des partenaires compétents du système de soins. » Pour coordonner les offres de thérapie et de soutien destinées à un patient resté chez lui, une discussion autour d’une table apporterait bien plus qu’une succession de brefs rendez-vous avec un médecin ou un service de soins à domicile. Ce qui est important, c’est que tout puisse être ramené à un seul professionnel, explique Beat Sottas : " Pour les proches aidants, un interlocuteur unique répondant à toutes les questions ferait office de coach. "

(*) Sarah Brügger, Adrienne Jaquier et Beat Sottas (2015).
 (Degré de pénibilité ressenti et stratégies de coping des proches aidants.) doi: 10.1007/s00391-015-0940-x
(Disponible pour les journalistes sous forme de fichier PDF auprès du FNS : com@snf.ch)

Contact

Dr Beat Sottas, sottas formative works, Bourguillon FR
Tél. 043 222 50 29 ou 079 285 91 77
e-mail sottas@formative-works.ch